BLOGCZEJNalpha

Dla tych co łzy wyrażają więcej niż milion słów -Lekcja pokory czyli jak pracuje Klaun specjalnej troski - pamiętnik animatora do zadań specjalnych

W mojej karierze zawodowej spotykam się z wieloma dziwnymi przypadkami, gdzie choroby przeplatają się nawzajem, a gonitwa za tym, by dziecko niepełnosprawne było bardziej pełnosprawne zakrawa o szaleństwo. Ten post będzie swoistym hołdem dla matek i ojców, którzy trwają przy swoich dzieciach i robią wszystko, by te dzieci miały szanse na łyk normalności.

W dzisiejszych czasach, kiedy medycyna poszła do przodu, jesteśmy w stanie już w łonie matki diagnozować płód oraz przewidzieć, czy będzie on prawidłowo się rozwijał, czy będzie obarczony chorobą genetyczną. Nie będziemy się tu rozwodzić nad tym, czy słuszne jest rodzić takie dzieci, czy nie – to sprawa indywidualna każdej matki i każdego ojca. Dziś poruszymy aspekt życia i tego, jak ono wygląda, kiedy dziecko jest i kiedy w ciele 26-letniej osoby mieszka umysł pięciolatka.

Dwa lata temu w Warszawie spotkałam ich mamę i syna. Na pierwszy rzut oka normalna rodzina... do czasu, aż chłopiec nie miał napadu. To nie była epilepsja – to była furia, bił matkę, kopał, gryzł i drapał. Rzucił się na ziemię i chciał bić głową w krawężnik – pewnie powiecie, że rozpieszczony, albo że wymuszacz... Przez chwilę stałam z boku oniemiała, bo rodzic faktycznie wiedział, co się dzieje – ludzie dookoła niekoniecznie. Podszedł dziadek jakiś i laską chciał przyłożyć dziecku, jakaś pani się darła, że dziecko trzeba izolować... Koszmar. Po szoku, jaki minął, podeszłam do nich i zapytałam, jak mogę pomóc, czy potrzebują pomocy, karetki, lub czy zadzwonić po męża. Pani poprosiła, bym pomogła jej utrzymać syna a ona poda mu leki, nie certoliła się – wbiła strzykawkę prosto w jego udo, zachowywała spokój, ale... Po tym, jak dziecko osunęło się na kolana i udało nam się je usadzić w wózku, po prostu się popłakała. Dla niej to taka normalność, kiedy on wpada w szał, bo nauczyła się żyć z jego chorobą – dla mnie absurd, nie tyle życia z chorobą, co tego, jak świat reaguje na chore dzieci. Syn tej kobiety cierpi na rzadką chorobę tzn. zespół Smith-Magenis, sprzężoną z głębokim autyzmem... Dla mnie kosmos...Wiecie, jakie było największe marzenie tej mamy? By postęp nauki był tak duży, żeby wymyślono lek, który wyleczy jej dziecko... A drugim marzeniem, by umarło przed nią i przed jej mężem, bo inaczej nie wyobraża sobie, co się z nim stanie – szokujące? Nie, wiele matek po cichu o tym myśli, zwłaszcza gdy nie dają już rady…

Inny przypadek, już w Łodzi, w szpitalu ICZD – już nie pamiętam, na jakim oddziale – spotkałam ją: pięknowłosą Andzię. Andzia miała lat 17, uśmiech anioła, miły głos i.... zespół Wiliamsa... Przysiadła się do mnie w trakcie zajęć na świetlicy i zapytała, czy może mnie uczesać, mówiła mi same miłe rzeczy, inne dzieci śmiały się z niej i wytykały palcami. Brak tolerancji istnieje nawet w takim miejscu, jak szpital. Rodzice tych normalnych, ale chorych, dzieci nie oszczędzają dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Po zajęciach w świetlicy usiadłam z Andzią i jej mamą, ta rozmowa była bardzo ważna dla nich, bo to był powiew normalności... Pamiętam ją i pielęgnuję w sercu po to, by nigdy się nie zmienić!

Dziękuję, że możemy tak przez chwilę posiedzieć, tak po prostu... Wiesz, że tak naprawdę od 4 lat znamy diagnozę, Andzia jest naszym drugim dzieckiem, jesteśmy normalną rodziną, staramy się zapewnić naszym dzieciom wszystko, co ważne: edukację, wiarę, życzliwość... Nie powiem, były momenty, kiedy ja i mąż myśleliśmy o rozwodzie, o tym, kto się zajmie dziećmi, jednak stanęli na naszej drodze ludzie, którzy chcieli nam pomóc. Nie jest tak zawsze. Często ludzie patrzą na nas z pogardą, na osiedlowym placu zabaw przeżywamy koszmar – młode matki mówią, że Andzia straszy dzieci, że mamy ją gdzieś zamknąć, bo jak to 17-latka w piaskownicy? Na huśtawce? Wyobraź to sobie... Inny przypadek: jesteśmy na wsi, u rodziny. Andzia patrzy, jak krowy się pasą, jak świnie w chlewie brodzą w błocie... Po czym kuzynostwo mówi jej, by się rozebrała i do nich dołączyła, bo są na tym samym poziomie!! Nie zdążyłam... Andzia posłusznie zdjęła ubranie i wskoczyła do błota... Rodzina śmiała się, a ja przełykałam gorzkie łzy żalu i rozpaczy. Mąż zabrał nas stamtąd jeszcze tego samego dnia. Nikt nas nie przeprosił, nikt nie powiedział nic, co by jakoś załagodziło sprawę. Dziękuję, że znalazłaś dla nas czas, że pozwoliłaś nam na łyk życzliwości... dzięki temu będzie nam łatwiej tu spędzić kolejne kilka dni.

Straszne, prawda? To pokazuje nasze niedostosowanie do życia w różnorodnym stadzie, nie zastanawiamy się nad konsekwencją swoich własnych zachowań oraz tego, czego uczymy nasze dzieci. Mała świadomość tego, jak wygląda życie po tej drugiej, bardziej brutalnej, stronie... Kolejna historia, jeszcze bardziej brutalna i otwierająca oczy:

Pewnego dnia dzwoni telefon, w słuchawce głos mojej znajomej – jest kryzys, potrzebuje pomocy. Dobra... wsiadam w autobus i jadę na drugi koniec miasta. Wchodzę do mieszkania, a tam ona zaryczana stoi, pytam, co się dzieje – ona, że nie ma siły, że ma myśli takie, by zabić siebie i syna. To już nie są przelewki. Wstawiam wodę na kawę, jej daję wagon chusteczek, ogarniam temat jej syna, czy czegoś nie potrzebuje... Mateusz jest na poziomie dwu-, może pięcioletniego dziecka. Nie siedzi, nie je sam, nie mówi. Ma 16 lat. Standardowo uśmiech, przywitanie się, odpowiada mi uśmiech, guganie. Wróciłam do niej, Matki męczennicy – za taką uważa ją cała rodzina i były mąż... Jak to się okazało, jej mąż po prostu zrobił radosne spierdololo, nastawił rodzinę przeciwko niej i w sumie na tym skończyłaby się opowieść, gdyby nie to, co się wydarzyło. Mianowicie Karola śmiała poprosić teściową, by została z młodym, bo ona musi po prostu wyjść na miasto, pójść do fryzjera, zrobić coś dla siebie. OK, przyszła, Karola poszła... Wróciła po dwóch godzinach, po telefonie teściowej, że jak się nie zjawi, to ona wzywa policję i opiekę społeczną. „Urodziłaś takie, to wychowuj – a nie, pasożytem będziesz!" Szczerze, nie pamiętam, ile czasu potrzebowałam, by wyjaśnić jej, że to nie jej wina, a takich przypadków jest więcej, i niestety jest ich większość, że na pewno znajdzie się sposób na to, by nie zwariować, a ona musi być silna. Tak naprawdę, państwo polskie nie daje w ogóle wsparcia i gdyby nie ten 1% podatku, zbiórki, fundacje oraz internetowe grupy wsparcia te matki nie miałyby nikogo ani nic na świecie, oprócz siebie i swoich wiecznych dzieci.

Na koniec bardziej radosna historyjka – o rodzinie, gdzie jest dziecko z zespołem Downa. Są najcudowniejsi z cudownych, piszą bloga o rehabilitacji swojego dziecka, o tym, jak ono uczy ich pokory oraz jak bardzo dużo miłości okazuje. Dzieciak ma wzięcie, chodzi na koncerty, gra na ukulele, gotuje i zajmuje się swoim młodszym rodzeństwem, nie zamykają go, nie izolują – w tamtym roku nawet pobiegł w maratonie dziecięcym!! Ich maksyma mówi: „Kto się oswoi, ten się nie boi” – tak więc, jak widzicie, można!! Niebawem ich odwiedzę, więc dostaniecie cały reportaż z nimi na deser!!

A Ty, co sądzisz o tych rodzicach? Męczennicy, czy raczej normalni ludzie? Jak Ty ich postrzegasz, opowiedz mi, proszę. Chcę znać TWOJĄ opinię!

KOMENTARZE

  • kittyspawspl

    Czekamy, w najbliższej rodzinie za kilka tygodni urodzi się chłopczyk z zespołem Downa. Jego rodzice nie brali pod uwagę aborcji, zobaczymy jak to będzie, dla mnie to by było za dużo.

  • suchy

    Pełen szacun dla takich matek i wielka pogarda dla "tatusiów" i tesciowych co się zwineli i zachowują jak mentalne dno. Uważam,że znając wyniki badań na odpowiednio wczesnym etapie rodzice powinni zdecydować czy biorą tak wielką odpowiedzialność na swoje ramiona i czy dadzą radę. A jeśli tak to brawa dla nich.

  • wolontariusz

    Spotykam takich rodziców co sobotę w jednej fundacji. Mają dzieci z zespołem Downa, Aspergerem, afektywnością dwubiegunową... Normalni ludzie jednakże zahartowani przez problemy z dziećmi jakie przeszli, często z olbrzymią wiedzą terapeutyczną zdobytą przez lata pracy w domu i na terapiach grupowych z takim dzieckiem. Są dużym wsparciem psychicznym i prawdziwą biblioteką wiedzy dla "nowych" rodziców z problemami. Ja tych ludzi bardzo szanuję, kochają swoje dzieci i starają się im pomóc w walce z ich chorobami.